Door: Annelies van Eijsden

Inmiddels ben ik zelf al gewend aan het hebben van mijn conversiestoornis, maar ik merk dat het voor veel mensen nog onbekend terrein is. De afgelopen jaren heb ik dat steeds vaker gemerkt. Ik heb de diagnose in 2013 ‘officieel’ gekregen, hoewel ik daarvoor al wel klachten had welke in sommige situaties voor meer ophef zorgde dan nodig was. Zo is er meerdere malen een ambulance voor mij gebeld, waar dat eigenlijk niet nodig was. Overigens zou ik waarschijnlijk hetzelfde doen als ik iemand anders op straat in elkaar zou zien zakken.

'Ik merk dat het voor veel mensen nog onbekend terrein is.'

Een conversiestoornis werd in de DSM IV (de bijbel onder de psychische aandoeningen) geclassificeerd als een somatoforme aandoening. Echter in de nieuwe DSM 5 wordt aan deze diagnose de term ‘functioneel-neurologisch-symptoomstoornis’ toegevoegd. Ik wil zelf niet diep ingaan in de achterliggende benaderingswijze, maar mocht je interesse hebben om hier meer over te weten, kan ik je aanbevelen om dit artikel te lezen: Conversiestoornis: van DSM-IV naar DSM-5 of van psychiatrische naar neurologische diagnose

Vissenkom

Mijn conversiestoornis uit zich in aanvallen die lijken op epileptische aanvallen, van absences tot aan tonisch-clonische insulten. Echter, op het moment dat ik zo’n aanval heb, is er geen abnormale hersenactiviteit te zien, welke bij een echt epileptisch insult wel te zien is. Dat maakt het voor omstanders inderdaad lastig om te beoordelen.

'Op het moment dat ik een aanval heb beleef ik de wereld om mij heen anders.'

Op het moment dat ik een aanval heb beleef ik de wereld om mij heen anders. Om een voorstelling te kunnen maken; stel je eens voor dat je het gevoel hebt flauw te vallen (en in het ergste geval val je ook) je geen controle over je lichaam hebt, met je benen wilde bewegingen maakt, alles hoort maar niet adequaat kan reageren omdat er om je hoofd een soort vissenkom zit, waardoor je alles vervreemd waarneemt. In je hoofd ben je bezig om tegen jezelf te zeggen iets moet doen, maar je weet niet precies wat en hoe je dat moet doen. Je kan niet praten en alleen met je handen kan je een beetje knijpen om op die manier antwoord te kunnen geven op gesloten vragen.

pseudo-epileptische aanval

Beangstigend? Voor mij inmiddels niet meer. Maar voor omstanders wel. Zelfs voor mensen die werkzaam zijn in de medische setting. Dat heb ik gemerkt toen ik een afspraak wilde maken voor mijn galblaasoperatie. Omdat ik de afgelopen periode regelmatig last heb gehad van een galsteenaanval, en daarvoor zelfs tijdens mijn klinische opname in het Colk met de ambulance naar het nabijgelegen ziekenhuis ben gebracht, dachten de ambulancebroeders zelfs dat mijn galsteenaanval een vorm van conversie was. Gelukkig wist de aanwezige sociotherapeut te vertellen dat dit geen conversie was.

'Daar stond ik dan, wederom met het gevoel afgewezen te worden.'

In het ziekenhuis moest ik wederom uitleggen dat ik last heb van conversie en hoe ze met mij om moeten gaan in het geval ik een pseudo-epileptische aanval (PPEA) zou krijgen (wat overigens gelukkig niet gebeurd is) Omdat er tijdens de onderzoeken die volgde galstenen te zien was, kreeg ik het advies om mijn galblaas te laten verwijderen, maar omdat er een lange wachttijd bestaat voor dergelijke operaties besloot ik te kijken waar ik sneller geholpen zou kunnen worden. Ik had contact opgenomen met een zelfstandig behandelcentrum waar geen wachtlijsten zijn en persoonlijk contact bovenaan staat. Iets wat mij positief in de oren klonk. Dus ik gebeld met het centrum, gegevens gemaild en een datum geprikt voor de operatie (binnen 1 week!) Werd ik begin van deze week terug gebeld met de mededeling dat ze mij niet durfden te opereren vanwege mijn conversiestoornis, en omdat er in de nachtelijke uren geen specialistische zorg aanwezig was op het moment dat ik een conversie-aanval zou krijgen.

Afgewezen

Daar stond ik dan, wederom met het gevoel afgewezen te worden. Verstandelijk kan ik beredeneren dat zij de beste zorg voor mij willen, en dat ik dan beter af zou zijn in een regulier ziekenhuis dan een zelfstandig behandelcentrum. Maar gevoelsmatig blijft het gevoel van afwijzing pijn doen.

'Het gezegde ‘Je gal kunnen spuwen’, is daar een mooi voorbeeld van.'

Psychologisch staan problemen met mijn galblaas voor ongeuitte woede en frustratie. Het gezegde ‘Je gal kunnen spuwen’, is daar een mooi voorbeeld van. Eigenlijk ben ik er klaar mee om telkens weer uit te moeten leggen wat mijn conversie-stoornis inhoud, dat het niet levensbedreigend is en dat men geen ambulance hoeven te bellen. Maar aangezien mijn aandoening ook in de medische wereld nog steeds onderbelicht is, zal ik elke keer weer moeten uitleggen wat het is en hoe er (in mijn geval) mee om te gaan!

Bekendheid

Daarnaast ben ik meer dan mijn conversie-stoornis! En wil graag dat deze (soms) onzichtbare aandoening meer bekendheid krijgt. Daar kan jij mij mee helpen. Door erover te lezen, te informeren en te praten. Deborah de Poorter heeft daarover een goed leesbaar boek geschreven: “Het valt wel, maar niet mee”, waarin ik mijn eigen verhaal en de klachten herken. Ook kun je mij helpen door deze blog te delen!

Door: Annelies van Eijsden

Inmiddels ben ik zelf al gewend aan het hebben van mijn conversiestoornis, maar ik merk dat het voor veel mensen nog onbekend terrein is. De afgelopen jaren heb ik dat steeds vaker gemerkt. Ik heb de diagnose in 2013 ‘officieel’ gekregen, hoewel ik daarvoor al wel klachten had welke in sommige situaties voor meer ophef zorgde dan nodig was. Zo is er meerdere malen een ambulance voor mij gebeld, waar dat eigenlijk niet nodig was. Overigens zou ik waarschijnlijk hetzelfde doen als ik iemand anders op straat in elkaar zou zien zakken.

‘Ik merk dat het voor veel mensen nog onbekend terrein is.’

Een conversiestoornis werd in de DSM IV (de bijbel onder de psychische aandoeningen) geclassificeerd als een somatoforme aandoening. Echter in de nieuwe DSM 5 wordt aan deze diagnose de term ‘functioneel-neurologisch-symptoomstoornis’ toegevoegd. Ik wil zelf niet diep ingaan in de achterliggende benaderingswijze, maar mocht je interesse hebben om hier meer over te weten, kan ik je aanbevelen om dit artikel te lezen: Conversiestoornis: van DSM-IV naar DSM-5 of van psychiatrische naar neurologische diagnose

Vissenkom

Mijn conversiestoornis uit zich in aanvallen die lijken op epileptische aanvallen, van absences tot aan tonisch-clonische insulten. Echter, op het moment dat ik zo’n aanval heb, is er geen abnormale hersenactiviteit te zien, welke bij een echt epileptisch insult wel te zien is. Dat maakt het voor omstanders inderdaad lastig om te beoordelen.

‘Op het moment dat ik een aanval heb beleef ik de wereld om mij heen anders.’

Op het moment dat ik een aanval heb beleef ik de wereld om mij heen anders. Om een voorstelling te kunnen maken; stel je eens voor dat je het gevoel hebt flauw te vallen (en in het ergste geval val je ook) je geen controle over je lichaam hebt, met je benen wilde bewegingen maakt, alles hoort maar niet adequaat kan reageren omdat er om je hoofd een soort vissenkom zit, waardoor je alles vervreemd waarneemt. In je hoofd ben je bezig om tegen jezelf te zeggen iets moet doen, maar je weet niet precies wat en hoe je dat moet doen. Je kan niet praten en alleen met je handen kan je een beetje knijpen om op die manier antwoord te kunnen geven op gesloten vragen.

pseudo-epileptische aanval

Beangstigend? Voor mij inmiddels niet meer. Maar voor omstanders wel. Zelfs voor mensen die werkzaam zijn in de medische setting. Dat heb ik gemerkt toen ik een afspraak wilde maken voor mijn galblaasoperatie. Omdat ik de afgelopen periode regelmatig last heb gehad van een galsteenaanval, en daarvoor zelfs tijdens mijn klinische opname in het Colk met de ambulance naar het nabijgelegen ziekenhuis ben gebracht, dachten de ambulancebroeders zelfs dat mijn galsteenaanval een vorm van conversie was. Gelukkig wist de aanwezige sociotherapeut te vertellen dat dit geen conversie was.

‘Daar stond ik dan, wederom met het gevoel afgewezen te worden.’

In het ziekenhuis moest ik wederom uitleggen dat ik last heb van conversie en hoe ze met mij om moeten gaan in het geval ik een pseudo-epileptische aanval (PPEA) zou krijgen (wat overigens gelukkig niet gebeurd is) Omdat er tijdens de onderzoeken die volgde galstenen te zien was, kreeg ik het advies om mijn galblaas te laten verwijderen, maar omdat er een lange wachttijd bestaat voor dergelijke operaties besloot ik te kijken waar ik sneller geholpen zou kunnen worden. Ik had contact opgenomen met een zelfstandig behandelcentrum waar geen wachtlijsten zijn en persoonlijk contact bovenaan staat. Iets wat mij positief in de oren klonk. Dus ik gebeld met het centrum, gegevens gemaild en een datum geprikt voor de operatie (binnen 1 week!) Werd ik begin van deze week terug gebeld met de mededeling dat ze mij niet durfden te opereren vanwege mijn conversiestoornis, en omdat er in de nachtelijke uren geen specialistische zorg aanwezig was op het moment dat ik een conversie-aanval zou krijgen.

Afgewezen

Daar stond ik dan, wederom met het gevoel afgewezen te worden. Verstandelijk kan ik beredeneren dat zij de beste zorg voor mij willen, en dat ik dan beter af zou zijn in een regulier ziekenhuis dan een zelfstandig behandelcentrum. Maar gevoelsmatig blijft het gevoel van afwijzing pijn doen.

‘Het gezegde ‘Je gal kunnen spuwen’, is daar een mooi voorbeeld van.’

Psychologisch staan problemen met mijn galblaas voor ongeuitte woede en frustratie. Het gezegde ‘Je gal kunnen spuwen’, is daar een mooi voorbeeld van. Eigenlijk ben ik er klaar mee om telkens weer uit te moeten leggen wat mijn conversie-stoornis inhoud, dat het niet levensbedreigend is en dat men geen ambulance hoeven te bellen. Maar aangezien mijn aandoening ook in de medische wereld nog steeds onderbelicht is, zal ik elke keer weer moeten uitleggen wat het is en hoe er (in mijn geval) mee om te gaan!

Bekendheid

Daarnaast ben ik meer dan mijn conversie-stoornis! En wil graag dat deze (soms) onzichtbare aandoening meer bekendheid krijgt. Daar kan jij mij mee helpen. Door erover te lezen, te informeren en te praten. Deborah de Poorter heeft daarover een goed leesbaar boek geschreven: “Het valt wel, maar niet mee”, waarin ik mijn eigen verhaal en de klachten herken. Ook kun je mij helpen door deze blog te delen!