Door: Erie ten Brinke

Vorig jaar startte ik, een 57 jarige jeugdhulpverlener, met de opleiding GGZ-agoog. ‘Waarom?’; vroegen mensen, ’Je moet nog maar tien jaar’, ‘Je bent te oud’, ‘Blijf toch doen wat je doet’. Gelijk werd er een oordeel over mij geveld, ik kreeg het stempel 'oud'. Ondanks alles ben ik gaan studeren en heb ik in juni mijn opleiding afgerond.

In het begin van de opleiding ben ik op het ‘Te gek festival geweest’. Dit omdat mijn partner, toen werkzaam bij Altrecht Utrecht, meeliep met de Socialrun. Op dit festival stond een stand van De Bagagedrager, waar ik het stigmaspel heb gespeeld. Ik vroeg mij af of ik hier iets mee kon in het werken met mijn jongeren en met mijn studie. Uiteindelijk ben afgestudeerd op stigmatisering in de zorg, een onderwerp wat mij boeide, integreerde, waar ik boos en verdrietig om ben geworden en wat zó bespreekbaar moet worden.

Hieronder enkele relevante fragmenten uit mijn afstudeeropdracht 'Eindopdracht opleiding GGZ-agoog'.

Voorwoord

Doordat Modest Tsjaikosvky in Sint-Petersburg heeft rond geluierd, bovenstaand geleefd en honderden roebels heeft verkwist, zorgt zijn broer Pjotr Iljitsj (de componist) ervoor dat hij een baantje krijgt als opvoeder van een doofstomme jongen, Kolja Konradi.

‘Hij wordt niet zoals anderen’.

‘Als u wilt dat uw zoon op een dag normaal zal functioneren……Hoe kunt u van Kolja verwachten dat hij zoals anderen wordt, wanneer hij niet met hen vertrouwd raakt? Als hij nooit onder de mensen komt, niet eens bij u aan tafel?’ ‘Hij wordt niet zoals anderen’. Hardhandig legde de moeder haar bestek neer. ‘Die verwachting is niet reëel. Ik heb haar jaren geleden opgegeven. Ik raad u aan datzelfde te doen.’ ‘Maar is dat niet het streven? Is dat dan niet waarvoor u mij in dienst neemt? Om te zorgen dat hij op een dag zo normaal mogelijk in de maatschappij zal kunnen functioneren?’ ‘Normáál.’ Ze schamperde. ‘Wat wil dat zeggen, Modest?’ Als iemand afwijkend is geboren, moeten we hem dan ten koste van alles dwingen te worden zoals wij?’ ‘Omwille van zijn geluk misschien. Om zijn eenzaamheid tegen te gaan.’

‘De norm…..’ Alina Inanovna keek dwars door mij heen, zonder mededogen. ‘Zeg eens, heeft ú daar in het leven baat van ondervonden, altijd maar te doen alsof u bent als iedereen?’ ‘Ik zweeg. Ik voelde dat ik rood werd’. (Kolja Arthur Japin, 2018)

Inleiding

Een voorwoord vol met stigmatisering, vooroordelen, passend bij mijn eindopdracht. De moeder van Kolja vindt dat haar doofstomme kind niet aan een tafel hoort te zitten. Ook vind zij dat haar kind niet ‘normaal’, kan en hoeft te worden. Fel veroordeelt zij de (verborgen) homoseksualiteit van Modest. Het is nogal wat zoveel vooroordelen, veroordelingen en stigmatisering.

Dit speelde zich allemaal eind 1800 in Rusland af. Maar ook heden ten dage worden homoseksuele mensen gestigmatiseerd in Rusland. Sinds 2013 is er bijvoorbeeld een wet, die in de praktijk betekent dat het praten over homoseksualiteit, waar een minderjarige bij is, strafbaar is. Maar ook dichter bij huis wordt er geoordeeld, veroordeeld en gestigmatiseerd. De wereld is in mijn ogen onverdraagzamer geworden. Mensen staan sneller klaar met hun mening en zijn geneigd deze snel te delen met anderen.

'We drukken er wat stempels op met zijn allen.'

In deze wereld waarin compassie en empathie steeds meer op de achtergrond lijken te raken is het zo belangrijk, ook voor onze eigen zielenheil en rust, je niet te ergeren, niet te oordelen, niet te vooroordelen en niet te stigmatiseren. Maar het blijft niet alleen bij ergeren. Ik bemerk bij mijzelf, collega’s, jongeren, het systeem en de maatschappij dat er onbewust/ bewust (steeds meer) wordt gestigmatiseerd. We drukken er wat stempels op met zijn allen. Óók in de hulpverlening, of misschien juist in de hulpverlening? Als de Minister van Volksgezondheid Edith Schippers in 2014 in een persconferentie beweert: ‘Psychiatrische diagnoses zijn geen echte ziekten’, dan is er nog heel veel werk aan de winkel. Door bezig te zijn geweest met de eindopdracht, maar ook met alle kennis binnen de opleiding GGZ-agoog, heeft dit mijn ogen, en gelukkig ook die van anderen geopend.

Wat is een stigma/stigmatiseren en zelfstigma?

Een psychische aandoening treft bijna de helft van de Nederlanders ooit in zijn of haar leven. Denk bijvoorbeeld aan borderline, depressie, angststoornis of autisme. Toch rust hierop nog een groot taboe. Ook is discriminatie aan de orde en bestaan er veel vooroordelen over mensen met een psychische aandoening. We noemen dit stigma.

Stigmatisering is een proces waarin een groep personen negatief wordt gelabeld, veroordeeld en uitgesloten. Dit gebeurt op grond van gemeenschappelijke, afwijkende kenmerken en/of gedragingen die angst of afkeer oproepen. Degenen met de psychische aandoening worden hiervoor verantwoordelijk gehouden. Vaak is sprake van overdrijving. Stigma is een krachtig negatief sociaal stempel. Het beïnvloedt de manier waarop mensen zichzelf zien en worden gezien ingrijpend.

Verschillende soorten stigma:

* Publiek stigma: verzamelnaam voor stigmatisering vanuit de maatschappij.

* Zelfstigma of geïnternaliseerd stigma: de gestigmatiseerde past de – veronderstelde – negatieve oordelen van anderen toe op zichzelf en houdt deze voor waar.

* Structureel stigma: stigma verankerd in cultuur en wet- en regelgeving.

Invloed van stigma

‘Stigmatisering is erger dan de kwaal zelf’, is een veelgehoorde opmerking. Vooroordelen over en de houding naar mensen met een psychische aandoening hebben veel invloed op hun leven. Het zorgt ervoor dat zij bijvoorbeeld moeilijker vrienden maken, werk of een huis vinden. Het maakt een ‘normaal’ leven leiden een stuk ingewikkelder. Uit schaamte en om vooroordelen en stigma voor te zijn anticipeert iemand met een psychische aandoening hierop en trekt zich terug.

'Mensen zoeken minder snel hulp uit angst voor wat hun vrienden en familie ervan vinden.'

Dit persoonlijke lijden veroorzaakt ook onnodige zorg- en maatschappelijke kosten. Mensen zoeken minder snel hulp uit angst voor wat hun vrienden en familie ervan vinden. Dat kan de aandoening verergeren en hun functioneren (nog meer) belemmeren. Herstel duurt vervolgens langer en kost meer. Ziekteverzuim, productieverlies en niet meedoen in de maatschappij kost miljarden. ‘Volgens Corrigan en Lee (2013) is stigma te eerste een groot obstakel voor herstel. Mensen met een psychische aandoening zullen veel minder in staat zijn om belangrijke levensdoelen te bereiken als het publiek stereotypen over hun aandoening blijft onderschrijven en hen als gevolg daarvan discrimineert, zeker als betrokkenen het negatief oordeel van anderen gaan internaliseren.

Bovendien heeft zelfstigma een negatieve impact op de kwaliteit van leven en het kan leiden tot hospitalisatie en verminderde therapietrouw. Zelfstigma blijkt welhaast per definitie een grote barrière te zijn voor herstel. Iemand, die negatieve beelden en oordelen van anderen over (mensen met) psychische aandoeningen heeft geïnternaliseerd, zal niet gauw een persoonlijk herstelproces aangaan, laat staan met enig succes doorlopen. Vanuit de herstelbeweging wordt steeds benadrukt dat stigmatisering sterk samenhangt met de publieke misvatting dat mensen met ernstige psychische aandoeningen niet kunnen herstellen’.

Taboe

Toen ik in 1999 heel erg depressief was, vonden mensen in mijn omgeving dat maar lastig en raar. Ik was immers een vrolijk type, en had alles wat mijn hartje begeerde? Een leuke baan, een mooi huis! Ik schaamde mij, was ik nou werkelijk zo’n zeur, waarom mijzelf niet bijeen rapen en gewoon weer doorgaan? Maar ik kon het werkelijk niet. Ik had gelukkig een fantastische nicht die om de dag met eten kwam en mij bij tijd en wijle onder de douche stopte. En nooit een goedbedoeld advies. Mijn held! Ik ben veel ‘vrienden’ kwijt geraakt toentertijd. Ik denk werkelijk dat het feit dat mensen mij vermeden, goed bedoelde adviezen hadden, mij heeft gestigmatiseerd, maar ook mij een zelfstigma heeft bezorgd. Ik heb het gehaald, ik heb mijn depressie overwonnen maar nog altijd kan ik zo verdrietig worden van het eenzame machteloze gevoel wat ik toentertijd had.

‘Misschien is een psychiatrische stoornis vooral taboe omdat het zo persoonlijk is.'

Remke van Staveren schrijft hierover in Hart voor de GGZ: ‘Veel cliënten geloven helaas zelf ook in de heersende vooroordelen over psychiatrische aandoeningen. Ze gaan er van uit dat anderen ze wel gek, eng of onberekenbaar vinden. Ze schamen zich, mijden hoe langer meer sociaal contact en komen in een isolement terecht’. ‘Het is een wonder dat het hebben van een psychiatrische aandoening zo’n groot taboe is. Waarom eigenlijk? Kan het zijn omdat een psychiatrische aandoening niet tastbaar te maken is?’ ‘Misschien is een psychiatrische stoornis vooral taboe omdat het zo persoonlijk is. Een psychiatrische stoornis komt dicht bij wie je bent, het tast je persoonlijkheid aan. Dat roept vaak schaamte op’.

Ik begeleid een jongen (diagnose autisme en adhd) die binnenkort hopelijk weer thuis gaat wonen. Het zou goed zijn als hij zijn schooljaar afmaakt in Zwolle. Als ik dat met hem overleg, is het eerste wat hij uitroept ‘Je denkt toch niet dat ik met dat mongolenbusje naar school ga?’

‘Ik wil niet dat mensen bang voor mij zijn’.

Alle argumenten ten spijt, voor hem staat het vast dat hij hoe dan ook niet met het taxivervoer gaat. ‘Ik ga nog liever kruipen’, zegt hij. Een diepgeworteld onbewust stigma wat bij hem leeft; kinderen die met het taxivervoer gaan zijn mongolen in zijn ogen. Een andere jongen (diagnose schizofrenie met autisme) schaamt zich dat hij zo boos kan worden en argwanend is. Mede omdat hij lang is, bijna twee meter, heeft hij het gevoel dat mensen bang voor hem zijn en hem uit de weg gaan. Hij is hier zo verdrietig over, verdrietig over zijn boosheid. (Zijn boosheid komt voort omdat bijvoorbeeld de planning anders verloopt, de bussen niet rijden en hij zijn pet niet kan vinden). Hij heeft hier ondraaglijke last van. Hij lijdt.

De grootste last ervaart hij omdat groepsgenoten hem vermijden en zijn moeder niets meer met hem te maken wil hebben, terwijl hij maar roept en huilt, ‘Ik wil niet dat mensen bang voor mij zijn’. Schrijnend en hartverscheurend. Het enige wat ik kan doen is hem vasthouden en met heel mijn hart en ziel roepen dat hij er mag zijn en dat hij lief is. ‘De krachtigste vorm van erkenning die we kunnen geven is acceptatie. De cliënt aanvaarden zoals hij is’, schrijft Remke van Staveren daar over. Eens!!

Bram Bakker en Meindert Inderwisch schrijven in het boek Mateloos het volgende: ‘Een van de meest hardnekkige vooroordelen met betrekking tot psychiatrische ziektebeelden is nog altijd dat die het product zouden zijn van karakterzwakte. ‘Alleen softies krijgen een depressie’ of ‘Alle verslaving heeft te maken met een gebrek aan ruggengraat’, hoor je dan zeggen’.

‘Het is herhaaldelijk wetenschappelijk bewezen dat er geen enkel mens immuun is voor psychisch leed. Het is iets wat een ieder van ons kan overkomen, ook als we een stabiele relatie, een goede baan en geld genoeg hebben’.

'De meeste mensen met een psychiatrische ziekte voelen zich schuldig over hun onvermogen.'

‘Degene, die zegt dat dit het gevolg is van onwil of gebrek aan motivatie, verraadt met die uitlating vooral zijn eigen opvatting over psychisch leed. Ik heb zelden een cliënt gesproken waarbij ik twijfelde aan zijn of haar motivatie om beter te worden. Geen enkele verslaafde die terugvalt in zijn slechte gewoonten, vindt dat niet erg.

Sterker nog: de meeste mensen met een psychiatrische ziekte voelen zich schuldig over hun onvermogen. Dat is omdat ze weten hoe sommige mensen in hun omgeving dat opvatten’.

Conclusie

‘De manke, kwijlende en stotterende Claudius wordt tot keizer gekroond en spreekt de Senatoren toe: Het is waar dat ik een spreekgebrek heb. Maar is wat een man zegt niet belangrijker dan hoelang hij over doet het te zeggen?’ Geen van de senatoren achtte hem geschikt voor het keizerschap. Was hij dan niet een idioot, een zwakzinnige, met slechts een half verstand? Claudius antwoordt hen: ‘Ik heb met mijn halve verstand overleefd, terwijl duizenden met hun volle verstand zijn gestorven.’ Hij had nooit verwacht keizer te zullen worden en de vraag is of hij het had gewild. Hij was jarenlang weggezet als de stotterende idioot, het zwarte schaap van de familie, en hij werd uit het openbare leven gehouden. Tot hij, bij toeval, de kans kreeg zich te onderscheiden en dat ook deed.’

Stigmatisering is zo oud als de weg naar Rome. Hele groepen zijn en worden, helaas, gestigmatiseerd. Lepralijders die de toorn van God over zich hadden afgeroepen, Roma’s, zigeuners en Joden die de schuld van alles kregen met alle vreselijke gevolgen van dien tijdens de tweede wereldoorlog.

'Er ontstaat wederzijds begrip en respect en dat heeft absoluut een effect op de beeldvorming.'

En de vingerwijzing, ‘Eigen Schuld’, bijvoorbeeld wijzend naar aidspatiënten, tienermoeders, verslaafde mensen, verwarde mensen, mensen met schulden. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Hopelijk heb ik een heel klein zaadje kunnen zaaien door mijn collega’s en cliënten, door middel van het spelen van het spel, educatie te geven over psychische aandoeningen en heeft dit bijgedragen aan meer wederzijds begrip.

Door het spelen van het spel praat je over onderwerpen, dilemma's en taboes, waar je het anders nooit over zou hebben. Lastige situaties worden bespreekbaar gemaakt op laagdrempelige manier. Er ontstaat wederzijds begrip en respect en dat heeft absoluut een effect op de beeldvorming. Het sluit aan bij de dagelijkse praktijk van de doelgroepen voor het spel. De laagdrempelige en speelse aanpak creëert een veilige situatie om vele dilemma’s en ervaringen bespreekbaar te maken. Het spel levert een belangrijke bijdrage aan de psycho-educatie.

Nawoord

‘Het idiote is dat ik stilletjes doe om het kind, nu het is ingedommeld, niet te wekken. Het verschuiven van mijn stoel, zelfs het omslaan van een pagina doe ik voorzichtig. Bespottelijk, ik zou een kanon naast hem kunnen afschieten. Zo lastig is het nu je te verplaatsen in een ander. Kon een mens maar zichzelf vergeten, dan begreep iedereen elkaar’ (Kolja Arthur Japin 2018).

Bronnenvermelding

Bakker, B., Inderwisch, M., (2016) Mateloos. Nederhorst Den Berg: Lucht

Eerenbeemt van den, E.M. & Heusden van, A., (1983) Balans in beweging. Haarlem: De Toorts

Jagt, L., (2001) Moet dat nou? Houten/ Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum

Japin, A., (2017) Kolja. Amsterdam: De Arbeiderspers

Korevaar,L & Dröes,J. (2016) Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Couthino

Mercier, P., (2012) Nachttrein naar Lissabon. Amsterdam: Wereldbibliotheek

Staveren, R., (2016) Hart voor de GGZ. Utrecht: De tijdstroom

Arthur Japin (z.j.).Kolja. Geraadpleegd vanaf oktober 2017 via https://www.arthurjapin.nl/

De bagagedrager (z.j.). Op creatieve manieren stigma bestrijden. Geraadpleegd vanaf september 2017 via https://debagagedrager.nl/

De bagagedrager (z.j.). Een eigenwijs spel. Geraadpleegd vanaf september 2017 via https://debagagedrager.nl/producten/eigenwijs-spel/

Jim werk (z.j). Hoe de Jim werkt. Geraadpleegd januari 2018 via http://www.jimwerkt.nl/hoe-jim-werkt/

Samen sterk zonder stigma (z.j). Wat is stigma? Geraadpleegd vanaf september 2017 via https://www.samensterkzonderstigma.nl/wat-is-stigma/over-stigma/

Schulink (2015). Drang in de jeugdhulpverlening. Geraadpleegd februari 2018 via https://www.schulinck.nl/opinie-jeugd-drang-in-de-jeugdhulpverlening

Social Run (z.j.). Wat is de social run? Geraadpleegd september 2017 via https://www.samensterkzonderstigma.nl/socialrun/

Stotteren (2018). Claudius. Geraadpleegd april 2018 via https://www.stotteren.nl/in-de-media/columns/628-clau-clau-claudius.html

Te Gek Festival (z.j.). Wat is het te Gek Festival? Geraadpleegd september 2018 via https://www.samensterkzonderstigma.nl/over-ons/projecten/festival-te-gek/

Door: Erie ten Brinke

Vorig jaar startte ik, een 57 jarige jeugdhulpverlener, met de opleiding GGZ-agoog. ‘Waarom?’; vroegen mensen, ’Je moet nog maar tien jaar’, ‘Je bent te oud’, ‘Blijf toch doen wat je doet’. Gelijk werd er een oordeel over mij geveld, ik kreeg het stempel ‘oud’. Ondanks alles ben ik gaan studeren en heb ik in juni mijn opleiding afgerond.

In het begin van de opleiding ben ik op het ‘Te gek festival geweest’. Dit omdat mijn partner, toen werkzaam bij Altrecht Utrecht, meeliep met de Socialrun. Op dit festival stond een stand van De Bagagedrager, waar ik het stigmaspel heb gespeeld. Ik vroeg mij af of ik hier iets mee kon in het werken met mijn jongeren en met mijn studie. Uiteindelijk ben afgestudeerd op stigmatisering in de zorg, een onderwerp wat mij boeide, integreerde, waar ik boos en verdrietig om ben geworden en wat zó bespreekbaar moet worden.

Hieronder enkele relevante fragmenten uit mijn afstudeeropdracht ‘Eindopdracht opleiding GGZ-agoog’.

Voorwoord

Doordat Modest Tsjaikosvky in Sint-Petersburg heeft rond geluierd, bovenstaand geleefd en honderden roebels heeft verkwist, zorgt zijn broer Pjotr Iljitsj (de componist) ervoor dat hij een baantje krijgt als opvoeder van een doofstomme jongen, Kolja Konradi.

‘Hij wordt niet zoals anderen’.

‘Als u wilt dat uw zoon op een dag normaal zal functioneren……Hoe kunt u van Kolja verwachten dat hij zoals anderen wordt, wanneer hij niet met hen vertrouwd raakt? Als hij nooit onder de mensen komt, niet eens bij u aan tafel?’ ‘Hij wordt niet zoals anderen’. Hardhandig legde de moeder haar bestek neer. ‘Die verwachting is niet reëel. Ik heb haar jaren geleden opgegeven. Ik raad u aan datzelfde te doen.’ ‘Maar is dat niet het streven? Is dat dan niet waarvoor u mij in dienst neemt? Om te zorgen dat hij op een dag zo normaal mogelijk in de maatschappij zal kunnen functioneren?’ ‘Normáál.’ Ze schamperde. ‘Wat wil dat zeggen, Modest?’ Als iemand afwijkend is geboren, moeten we hem dan ten koste van alles dwingen te worden zoals wij?’ ‘Omwille van zijn geluk misschien. Om zijn eenzaamheid tegen te gaan.’

‘De norm…..’ Alina Inanovna keek dwars door mij heen, zonder mededogen. ‘Zeg eens, heeft ú daar in het leven baat van ondervonden, altijd maar te doen alsof u bent als iedereen?’ ‘Ik zweeg. Ik voelde dat ik rood werd’. (Kolja Arthur Japin, 2018)

Inleiding

Een voorwoord vol met stigmatisering, vooroordelen, passend bij mijn eindopdracht. De moeder van Kolja vindt dat haar doofstomme kind niet aan een tafel hoort te zitten. Ook vind zij dat haar kind niet ‘normaal’, kan en hoeft te worden. Fel veroordeelt zij de (verborgen) homoseksualiteit van Modest. Het is nogal wat zoveel vooroordelen, veroordelingen en stigmatisering.

Dit speelde zich allemaal eind 1800 in Rusland af. Maar ook heden ten dage worden homoseksuele mensen gestigmatiseerd in Rusland. Sinds 2013 is er bijvoorbeeld een wet, die in de praktijk betekent dat het praten over homoseksualiteit, waar een minderjarige bij is, strafbaar is. Maar ook dichter bij huis wordt er geoordeeld, veroordeeld en gestigmatiseerd. De wereld is in mijn ogen onverdraagzamer geworden. Mensen staan sneller klaar met hun mening en zijn geneigd deze snel te delen met anderen.

‘We drukken er wat stempels op met zijn allen.’

In deze wereld waarin compassie en empathie steeds meer op de achtergrond lijken te raken is het zo belangrijk, ook voor onze eigen zielenheil en rust, je niet te ergeren, niet te oordelen, niet te vooroordelen en niet te stigmatiseren. Maar het blijft niet alleen bij ergeren. Ik bemerk bij mijzelf, collega’s, jongeren, het systeem en de maatschappij dat er onbewust/ bewust (steeds meer) wordt gestigmatiseerd. We drukken er wat stempels op met zijn allen. Óók in de hulpverlening, of misschien juist in de hulpverlening? Als de Minister van Volksgezondheid Edith Schippers in 2014 in een persconferentie beweert: ‘Psychiatrische diagnoses zijn geen echte ziekten’, dan is er nog heel veel werk aan de winkel. Door bezig te zijn geweest met de eindopdracht, maar ook met alle kennis binnen de opleiding GGZ-agoog, heeft dit mijn ogen, en gelukkig ook die van anderen geopend.

Wat is een stigma/stigmatiseren en zelfstigma?

Een psychische aandoening treft bijna de helft van de Nederlanders ooit in zijn of haar leven. Denk bijvoorbeeld aan borderline, depressie, angststoornis of autisme. Toch rust hierop nog een groot taboe. Ook is discriminatie aan de orde en bestaan er veel vooroordelen over mensen met een psychische aandoening. We noemen dit stigma.

Stigmatisering is een proces waarin een groep personen negatief wordt gelabeld, veroordeeld en uitgesloten. Dit gebeurt op grond van gemeenschappelijke, afwijkende kenmerken en/of gedragingen die angst of afkeer oproepen. Degenen met de psychische aandoening worden hiervoor verantwoordelijk gehouden. Vaak is sprake van overdrijving. Stigma is een krachtig negatief sociaal stempel. Het beïnvloedt de manier waarop mensen zichzelf zien en worden gezien ingrijpend.

Verschillende soorten stigma:

* Publiek stigma: verzamelnaam voor stigmatisering vanuit de maatschappij.

* Zelfstigma of geïnternaliseerd stigma: de gestigmatiseerde past de – veronderstelde – negatieve oordelen van anderen toe op zichzelf en houdt deze voor waar.

* Structureel stigma: stigma verankerd in cultuur en wet- en regelgeving.

Invloed van stigma

‘Stigmatisering is erger dan de kwaal zelf’, is een veelgehoorde opmerking. Vooroordelen over en de houding naar mensen met een psychische aandoening hebben veel invloed op hun leven. Het zorgt ervoor dat zij bijvoorbeeld moeilijker vrienden maken, werk of een huis vinden. Het maakt een ‘normaal’ leven leiden een stuk ingewikkelder. Uit schaamte en om vooroordelen en stigma voor te zijn anticipeert iemand met een psychische aandoening hierop en trekt zich terug.

‘Mensen zoeken minder snel hulp uit angst voor wat hun vrienden en familie ervan vinden.’

Dit persoonlijke lijden veroorzaakt ook onnodige zorg- en maatschappelijke kosten. Mensen zoeken minder snel hulp uit angst voor wat hun vrienden en familie ervan vinden. Dat kan de aandoening verergeren en hun functioneren (nog meer) belemmeren. Herstel duurt vervolgens langer en kost meer. Ziekteverzuim, productieverlies en niet meedoen in de maatschappij kost miljarden. ‘Volgens Corrigan en Lee (2013) is stigma te eerste een groot obstakel voor herstel. Mensen met een psychische aandoening zullen veel minder in staat zijn om belangrijke levensdoelen te bereiken als het publiek stereotypen over hun aandoening blijft onderschrijven en hen als gevolg daarvan discrimineert, zeker als betrokkenen het negatief oordeel van anderen gaan internaliseren.

Bovendien heeft zelfstigma een negatieve impact op de kwaliteit van leven en het kan leiden tot hospitalisatie en verminderde therapietrouw. Zelfstigma blijkt welhaast per definitie een grote barrière te zijn voor herstel. Iemand, die negatieve beelden en oordelen van anderen over (mensen met) psychische aandoeningen heeft geïnternaliseerd, zal niet gauw een persoonlijk herstelproces aangaan, laat staan met enig succes doorlopen. Vanuit de herstelbeweging wordt steeds benadrukt dat stigmatisering sterk samenhangt met de publieke misvatting dat mensen met ernstige psychische aandoeningen niet kunnen herstellen’.

Taboe

Toen ik in 1999 heel erg depressief was, vonden mensen in mijn omgeving dat maar lastig en raar. Ik was immers een vrolijk type, en had alles wat mijn hartje begeerde? Een leuke baan, een mooi huis! Ik schaamde mij, was ik nou werkelijk zo’n zeur, waarom mijzelf niet bijeen rapen en gewoon weer doorgaan? Maar ik kon het werkelijk niet. Ik had gelukkig een fantastische nicht die om de dag met eten kwam en mij bij tijd en wijle onder de douche stopte. En nooit een goedbedoeld advies. Mijn held! Ik ben veel ‘vrienden’ kwijt geraakt toentertijd. Ik denk werkelijk dat het feit dat mensen mij vermeden, goed bedoelde adviezen hadden, mij heeft gestigmatiseerd, maar ook mij een zelfstigma heeft bezorgd. Ik heb het gehaald, ik heb mijn depressie overwonnen maar nog altijd kan ik zo verdrietig worden van het eenzame machteloze gevoel wat ik toentertijd had.

‘Misschien is een psychiatrische stoornis vooral taboe omdat het zo persoonlijk is.’

Remke van Staveren schrijft hierover in Hart voor de GGZ: ‘Veel cliënten geloven helaas zelf ook in de heersende vooroordelen over psychiatrische aandoeningen. Ze gaan er van uit dat anderen ze wel gek, eng of onberekenbaar vinden. Ze schamen zich, mijden hoe langer meer sociaal contact en komen in een isolement terecht’. ‘Het is een wonder dat het hebben van een psychiatrische aandoening zo’n groot taboe is. Waarom eigenlijk? Kan het zijn omdat een psychiatrische aandoening niet tastbaar te maken is?’ ‘Misschien is een psychiatrische stoornis vooral taboe omdat het zo persoonlijk is. Een psychiatrische stoornis komt dicht bij wie je bent, het tast je persoonlijkheid aan. Dat roept vaak schaamte op’.

Ik begeleid een jongen (diagnose autisme en adhd) die binnenkort hopelijk weer thuis gaat wonen. Het zou goed zijn als hij zijn schooljaar afmaakt in Zwolle. Als ik dat met hem overleg, is het eerste wat hij uitroept ‘Je denkt toch niet dat ik met dat mongolenbusje naar school ga?’

‘Ik wil niet dat mensen bang voor mij zijn’.

Alle argumenten ten spijt, voor hem staat het vast dat hij hoe dan ook niet met het taxivervoer gaat. ‘Ik ga nog liever kruipen’, zegt hij. Een diepgeworteld onbewust stigma wat bij hem leeft; kinderen die met het taxivervoer gaan zijn mongolen in zijn ogen. Een andere jongen (diagnose schizofrenie met autisme) schaamt zich dat hij zo boos kan worden en argwanend is. Mede omdat hij lang is, bijna twee meter, heeft hij het gevoel dat mensen bang voor hem zijn en hem uit de weg gaan. Hij is hier zo verdrietig over, verdrietig over zijn boosheid. (Zijn boosheid komt voort omdat bijvoorbeeld de planning anders verloopt, de bussen niet rijden en hij zijn pet niet kan vinden). Hij heeft hier ondraaglijke last van. Hij lijdt.

De grootste last ervaart hij omdat groepsgenoten hem vermijden en zijn moeder niets meer met hem te maken wil hebben, terwijl hij maar roept en huilt, ‘Ik wil niet dat mensen bang voor mij zijn’. Schrijnend en hartverscheurend. Het enige wat ik kan doen is hem vasthouden en met heel mijn hart en ziel roepen dat hij er mag zijn en dat hij lief is. ‘De krachtigste vorm van erkenning die we kunnen geven is acceptatie. De cliënt aanvaarden zoals hij is’, schrijft Remke van Staveren daar over. Eens!!

Bram Bakker en Meindert Inderwisch schrijven in het boek Mateloos het volgende: ‘Een van de meest hardnekkige vooroordelen met betrekking tot psychiatrische ziektebeelden is nog altijd dat die het product zouden zijn van karakterzwakte. ‘Alleen softies krijgen een depressie’ of ‘Alle verslaving heeft te maken met een gebrek aan ruggengraat’, hoor je dan zeggen’.

‘Het is herhaaldelijk wetenschappelijk bewezen dat er geen enkel mens immuun is voor psychisch leed. Het is iets wat een ieder van ons kan overkomen, ook als we een stabiele relatie, een goede baan en geld genoeg hebben’.

‘De meeste mensen met een psychiatrische ziekte voelen zich schuldig over hun onvermogen.’

‘Degene, die zegt dat dit het gevolg is van onwil of gebrek aan motivatie, verraadt met die uitlating vooral zijn eigen opvatting over psychisch leed. Ik heb zelden een cliënt gesproken waarbij ik twijfelde aan zijn of haar motivatie om beter te worden. Geen enkele verslaafde die terugvalt in zijn slechte gewoonten, vindt dat niet erg.

Sterker nog: de meeste mensen met een psychiatrische ziekte voelen zich schuldig over hun onvermogen. Dat is omdat ze weten hoe sommige mensen in hun omgeving dat opvatten’.

Conclusie

‘De manke, kwijlende en stotterende Claudius wordt tot keizer gekroond en spreekt de Senatoren toe: Het is waar dat ik een spreekgebrek heb. Maar is wat een man zegt niet belangrijker dan hoelang hij over doet het te zeggen?’ Geen van de senatoren achtte hem geschikt voor het keizerschap. Was hij dan niet een idioot, een zwakzinnige, met slechts een half verstand? Claudius antwoordt hen: ‘Ik heb met mijn halve verstand overleefd, terwijl duizenden met hun volle verstand zijn gestorven.’ Hij had nooit verwacht keizer te zullen worden en de vraag is of hij het had gewild. Hij was jarenlang weggezet als de stotterende idioot, het zwarte schaap van de familie, en hij werd uit het openbare leven gehouden. Tot hij, bij toeval, de kans kreeg zich te onderscheiden en dat ook deed.’

Stigmatisering is zo oud als de weg naar Rome. Hele groepen zijn en worden, helaas, gestigmatiseerd. Lepralijders die de toorn van God over zich hadden afgeroepen, Roma’s, zigeuners en Joden die de schuld van alles kregen met alle vreselijke gevolgen van dien tijdens de tweede wereldoorlog.

‘Er ontstaat wederzijds begrip en respect en dat heeft absoluut een effect op de beeldvorming.’

En de vingerwijzing, ‘Eigen Schuld’, bijvoorbeeld wijzend naar aidspatiënten, tienermoeders, verslaafde mensen, verwarde mensen, mensen met schulden. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Hopelijk heb ik een heel klein zaadje kunnen zaaien door mijn collega’s en cliënten, door middel van het spelen van het spel, educatie te geven over psychische aandoeningen en heeft dit bijgedragen aan meer wederzijds begrip.

Door het spelen van het spel praat je over onderwerpen, dilemma’s en taboes, waar je het anders nooit over zou hebben. Lastige situaties worden bespreekbaar gemaakt op laagdrempelige manier. Er ontstaat wederzijds begrip en respect en dat heeft absoluut een effect op de beeldvorming. Het sluit aan bij de dagelijkse praktijk van de doelgroepen voor het spel. De laagdrempelige en speelse aanpak creëert een veilige situatie om vele dilemma’s en ervaringen bespreekbaar te maken. Het spel levert een belangrijke bijdrage aan de psycho-educatie.

Nawoord

‘Het idiote is dat ik stilletjes doe om het kind, nu het is ingedommeld, niet te wekken. Het verschuiven van mijn stoel, zelfs het omslaan van een pagina doe ik voorzichtig. Bespottelijk, ik zou een kanon naast hem kunnen afschieten. Zo lastig is het nu je te verplaatsen in een ander. Kon een mens maar zichzelf vergeten, dan begreep iedereen elkaar’ (Kolja Arthur Japin 2018).

Bronnenvermelding

Bakker, B., Inderwisch, M., (2016) Mateloos. Nederhorst Den Berg: Lucht

Eerenbeemt van den, E.M. & Heusden van, A., (1983) Balans in beweging. Haarlem: De Toorts

Jagt, L., (2001) Moet dat nou? Houten/ Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum

Japin, A., (2017) Kolja. Amsterdam: De Arbeiderspers

Korevaar,L & Dröes,J. (2016) Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Couthino

Mercier, P., (2012) Nachttrein naar Lissabon. Amsterdam: Wereldbibliotheek

Staveren, R., (2016) Hart voor de GGZ. Utrecht: De tijdstroom

Arthur Japin (z.j.).Kolja. Geraadpleegd vanaf oktober 2017 via https://www.arthurjapin.nl/

De bagagedrager (z.j.). Op creatieve manieren stigma bestrijden. Geraadpleegd vanaf september 2017 via https://debagagedrager.nl/

De bagagedrager (z.j.). Een eigenwijs spel. Geraadpleegd vanaf september 2017 via https://debagagedrager.nl/producten/eigenwijs-spel/

Jim werk (z.j). Hoe de Jim werkt. Geraadpleegd januari 2018 via http://www.jimwerkt.nl/hoe-jim-werkt/

Samen sterk zonder stigma (z.j). Wat is stigma? Geraadpleegd vanaf september 2017 via https://www.samensterkzonderstigma.nl/wat-is-stigma/over-stigma/

Schulink (2015). Drang in de jeugdhulpverlening. Geraadpleegd februari 2018 via https://www.schulinck.nl/opinie-jeugd-drang-in-de-jeugdhulpverlening

Social Run (z.j.). Wat is de social run? Geraadpleegd september 2017 via https://www.samensterkzonderstigma.nl/socialrun/

Stotteren (2018). Claudius. Geraadpleegd april 2018 via https://www.stotteren.nl/in-de-media/columns/628-clau-clau-claudius.html

Te Gek Festival (z.j.). Wat is het te Gek Festival? Geraadpleegd september 2018 via https://www.samensterkzonderstigma.nl/over-ons/projecten/festival-te-gek/