Door: Els van Veen

Toen ik de diagnose autisme kreeg, was er eerst heel veel opluchting: ik snapte eindelijk waarom ik vaak het gevoel had dat bepaalde zaken mij moeite kostten, waar anderen geen moeite mee leken te hebben. Ik kon met deze diagnose “mijn leven anders inrichten”. Minder van mezelf eisen. Meer rust nemen. Maar deze diagnose gaf me ook nieuwe problemen. Wie kon ik het vertellen? Was ik verplicht open te zijn? “Autisme” is geen voorbijgaande ziekte, zoals een depressie dat wel is. Met een depressie is er nog enigszins begrip als je je daarmee ziek meldt. Maar ik kreeg deze diagnose middenin mijn werkzame bestaan als praktijk-houdend huisarts. Okay, ik was wel enkele maanden dermate van slag door deze diagnose, zodat ik mij niet kon concentreren op mijn spreekuur. Ik meldde mij niet ziek (ik ben als huisarts een zelfstandig ondernemer), maar huurde in overleg met mijn collega een tijd een waarnemer in.

Op basis van vertrouwen lichtte ik enkele collega’s in. Ik had weinig aan autisme-gerelateerde steungroepen. Daarin trof ik geen mensen die als hoogopgeleide werkten. Veel mensen zaten juist op basis van autisme ziek thuis, of kregen een persoonsgebonden budget. Op het internet vond ik wel adviezen en voor- en nadelen van open zijn over je psychische aandoening. Maar de adviezen over autisme waren absoluut niet op mij van toepassing.

‘De adviezen over autisme gaan nog te veel uit van algemeenheden.’

Ik heb nooit ondersteuning nodig gehad bij zelfstandig wonen, bij studeren of het aangaan van een relatie. De adviezen over autisme gaan nog te veel uit van algemeenheden. Het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen wil bijvoorbeeld aanvullende informatie als men daar wordt ingelicht over ASS. Dat is wel heel raar als je, zoals in mijn geval, 20 jaar na het behalen van je rijbewijs, de diagnose ASS krijgt.

Zwijgen of melden?

Het stigma van een psychiatrische stoornis heeft mij dus behoorlijk parten gespeeld. Ik ben dan ook blij dat ik de diagnose laat in mijn leven heb gekregen. Ik had een behoorlijk dilemma gehad, aan het begin van de geneeskundestudie, als ik destijds deze diagnose al had gehad. Eerlijk melden? Of verzwijgen? Bij “eerlijk melden” kun je wel extra ondersteuning krijgen. Maar mijn ervaring met ondersteuning bij autisme is, dat het geen maatwerk is en dat zelfs hulpverleners uit gaan van vooroordelen over autisme.

‘Toch komen er langzaam maar zeker wel meer antwoorden.’

Bij verzwijgen maak je wel meer kans op een opleidingsplek, maar het maakt ook kwetsbaar, omdat je niet kunt rekenen op begrip van collega’s. Ik krijg wel e-mails van geneeskundestudenten voor advies hierover. Of vragen over welke universiteiten extra begrip en ondersteuning hebben voor mensen met ASS. Over veel vragen over autisme moet ik het antwoord schuldig blijven. Toch komen er langzaam maar zeker wel meer antwoorden. Eigenlijk vooral doordat ik nu meer artsen, ook huisartsen, met zelf autisme ken. Door het contact met hen, ervaringsdeskundigen, wordt beter duidelijk welke weg je kunt gaan met deze diagnose. Maar een pasklaar antwoord over “open of niet open zijn” heb ik dus niet.

Els van Veen

Els van Veen (Amsterdam, 1970) is huisarts en kreeg in 2014 zelf de diagnose autisme. In 2016 bouwde zij de website artsenmetautisme.nl, om op die manier artsen met autisme makkelijker met elkaar in contact te laten komen. In januari 2017 ging zij, samen met een andere arts, hiermee uit de kast in artsenblad Medisch Contact. Inmiddels heeft zij contact met ruim 80 binnen- en buitenlandse artsen met autisme.