Door: Anne van WInkelhof

Ergens in mijn buik zit een vuurtje dat af en toe flink oplaait. Ik voel het de laatste weken steeds warmer worden, steeds meer prikken. Is dat vuur dan waarom men mij temperamentvol noemt? Of waarom men mij omschrijft als iemand die graag tegen dingen aan schopt? Als altijd kritisch? Opmerkingen die wellicht positief zijn bedoeld, maar die door mijn patiëntervaringen in de ggz gekleurd zijn. Gekleurd door negatieve benaderingen van mijn persoon, van mijn gedrag, gebaseerd op een gestelde diagnose. Stigma.

Stigma = mindfuck

Mijn ervaringen met stigma en zelfstigma zijn zo hevig geweest en zo belemmerend voor mijn herstel dat ik bovengenoemde opmerkingen al snel vertaal als ‘Oh, je vindt me een moeilijk persoon’. Ervaringen die ik lastig uit mijn systeem krijg en waardoor ik, soms wellicht te snel, de barricade opklim om tegen stigma te strijden. Dat strijden gebeurt overigens geheel geweldloos. Want stigmatiseren doen we allemaal en het probleem is niet dat we het doen, maar dat we vaak nog onbewust zijn van dat doen én van wat we ermee kunnen teweegbrengen.

'Naast stigma ook een behoorlijke mindfuck.'

Toen ik met hulpverleners en naasten probeerde te praten over mijn gevoel afgewezen te worden op basis van mijn ‘kenmerkende’ gedrag werd mijn gevoel tenietgedaan als ‘onderdeel van mijn stoornis’. Naast stigma ook een behoorlijke mindfuck. Stigmatisering van psychische aandoeningen is een verwarrend proces, omdat de gestigmatiseerde zich al snel kwetsbaar, minder of anders voelt en de stigmatiserende opmerkingen dan maar als ‘waar’ aanneemt. Daarmee des te belangrijker om bewust te zijn van dit proces.

Openheid ≠ acceptatie

Nu over naar waar ik het eigenlijk over wil hebben: stigma bij mentaal lijden onder de corona-crisis. Dat gaat wat mij betreft voor een deel over openheid en acceptatie van mentale klachten tijdens COVID-19. Maar zeker ook over (het gebrek aan) zeggenschap van de patiënt in de ggz. Het gaat over het beslissen over de mens in de kliniek, het gaat over het wegnemen van belangrijke zorg voor de kwetsbaren in de wijk en het gaat over de opgesloten demente oudere.

Er is sinds het begin van de intelligente lockdown aandacht voor het mentale aspect van binnenblijven. Er wordt meer gesproken over eenzaamheid en somberheid. Dat is mooi, maar wordt mentaal lijden daarmee direct meer geaccepteerd?

Als ik om me heen kijk lijkt het me dat het eenzame en het sombere nog wel binnen de kaders moet blijven. Ofwel: hanteerbaar voor de luisteraar. Wat mij betreft hebben we nog steeds last van het ‘onvermogen om diep verdriet te durven zien en erkennen’ (Dirk de Wachter, november 2017). Wanneer ik wil praten over dood-willen is daar nog steeds geen ruimte voor. Ik lees nog genoeg mediaberichten waarin wordt gesproken over ‘verwarde’ daders en waarin de psychiatrische ziekte wordt geproblematiseerd. Plus: in geen enkele toespraak van Mark Rutte wordt de mens die mentaal lijdt direct toegesproken. En veel van die mensen lijden nu nóg meer, blijkt uit onderzoek van het Trimbos-Instituut.

Ontnemen van de eigen regie

Wat ik als heel stigmatiserend heb ervaren als patiënt in de ggz is dat er over mij werd beslist. Gedurende mijn opnames leek het alsof ik geen mens meer was, maar een probleem. In gesprekken werd mijn gedrag vaak bestempeld als een symptoom van mijn stoornis. Toen ik tijdens een specifieke opnameperiode wilde meebeslissen over mijn naderende ontslag en poliklinische behandeling, werd dat meebeslissen uitgelegd als controlerend, manipulatief gedrag en moest er vooral vóór mij gekozen worden omdat ik te ‘geïnstitutionaliseerd’ en ‘wantrouwend’ was.

'Maar, wat als blijkt dat die methodes niet voldoende goede zorg bieden?'

Er gaan dus enorme alarmbellen af wanneer ik meemaak dat de regie van de patiënt dreigt te worden afgenomen. Met enige afstand tot mijn eigen, bijna traumatiserende, ervaringen probeer ik te onderzoeken in hoeverre dat afnemen van de regie passend is. Want dat kan het soms wel zijn. De huidige situatie vind ik een lastig vraagstuk. De RIVM-maatregelen ontnemen ons allemaal iets, dus logisch dat dit doorwerkt in de ggz. We moeten allemaal afstand houden en er zijn genoeg andere methodes mogelijk om contact te bewerkstelligen.

Maar, wat als blijkt dat die methodes niet voldoende goede zorg bieden? Uit het bovengenoemde onderzoek blijkt dat 40% van mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen meer klachten ervaart. Dat had ik je ook wel kunnen vertellen; volgens mij werd al redelijk snel duidelijk dat de ‘andere methodes’ voor het merendeel van de ggz-cliënten niet goed genoeg werkten.

Daarbij komt dat in de Richtlijn GGZ en Corona, die steeds werd geüpdatet na RIVM-nieuws, al halverwege april stond dat face-to-face afspraken weer meer mogelijk kunnen worden. Natuurlijk met aandacht voor de risico’s bij zowel hulpverlener als patiënt. Ik vind het moeilijk te begrijpen dat er veel aandacht, geld en tijd is besteed aan het ontdekken van ‘contact-op-afstand-methodes’ en niet direct aan hoe face-to-facecontact weer op te zetten.

Shared decisionmaking

Waar ik heel verdrietig van word is dat de Richtlijn duidelijk het volgende stelt: ‘de richtlijn zet voorop dat de keuze voor de behandelvorm altijd het resultaat van shared decisionmaking is’ en dat het onderzoek van Trimbos het volgende stelt: ‘Een “kleine meerderheid” is wel tevreden over de huidige vorm, en dat komt vooral omdat er met die groep is overlegd over de vorm van contact’.

Een kleine meerderheid! Hoe komt dat toch? Ik geloof niet dat er onwil is, maar dat individuele hulpverleners tegen de glazen wanden van systemen aanlopen. Als hulpverlener herken ik dat zelf ook: er is een ‘beleid’. Wat een hekel heb ik aan dat woord. Beleid is niet-bestaand, beleid is onpersoonlijk, beleid heeft geen hart.

'Het stigmatiseren zelf kunnen we misschien niet (altijd) tegengaan, maar we kunnen wel praten over wat dit proces mogelijk veroorzaakt.'

Binnen dat ‘beleid’ doen wij als hulpverleners ontzettend ons best. Maar ik vind wel dat we ons bewust moeten zijn van het gebrek aan zeggenschap van de patiënt in deze tijd. En dat we daar iets mee moeten doen in plaats van enkel bewerkstelligen dat dit ‘nu eenmaal de situatie is’. Om terug te komen bij het proces van stigmatisering: het stigmatiseren zelf kunnen we misschien niet (altijd) tegengaan, maar we kunnen wel praten over wat dit proces mogelijk veroorzaakt.

Onze patiënten niet meenemen in het afwegingsproces van wel of geen face-to-face-afspraak is de patiënt iets ontnemen. Misschien met goede bedoelingen: de patiënt niet willen belasten met informatie waar hij niet veel mee kan of de patiënt geen valse hoop willen geven omdat een face-to-face-afspraak in de organisatie helaas toch nog niet kan. Maar we hoeven onze patiënt niet voor van alles te behoeden en laten we hem alsjeblieft zeker niet onderschatten.

Uit het onderzoek van het Trimbos-Instituut blijkt dat het er in principe niet om gaat welke contactvorm mogelijk is op dit moment, maar dat er met de patiënt wordt overlegd. Shared decisionmaking: het besluit is iets van ons samen. Laat het besluit niet bij het ‘beleid’ liggen. Het wordt iets van ons samen als er over de mogelijkheden wordt overlegd.

Praat!

Wat zou er met mij gebeurd zijn als mijn behandelaren me hadden toevertrouwd dat ze bang waren dat ik me te veel zou hechten aan de opnameplek in plaats van me te bestempelen als ‘geïnstitutionaliseerd’? Wat als mijn behandelaren in openheid met me hadden gedeeld dat ze me wilden beschermen voor mijn controlebehoeftigheid. Wat als het gesprek mocht gaan over dat ik het idee kreeg dat er van alles van me werd overgenomen en voor me beslist? Wat als we ons iets vaker tegen ‘het systeem’ en ‘het beleid’ mogen afzetten? Wat als we minder regels hebben en we meer met elkaar kunnen praten, gewoon van mens tot mens?

Door: Anne van WInkelhof

Ergens in mijn buik zit een vuurtje dat af en toe flink oplaait. Ik voel het de laatste weken steeds warmer worden, steeds meer prikken. Is dat vuur dan waarom men mij temperamentvol noemt? Of waarom men mij omschrijft als iemand die graag tegen dingen aan schopt? Als altijd kritisch? Opmerkingen die wellicht positief zijn bedoeld, maar die door mijn patiëntervaringen in de ggz gekleurd zijn. Gekleurd door negatieve benaderingen van mijn persoon, van mijn gedrag, gebaseerd op een gestelde diagnose. Stigma.

Stigma = mindfuck

Mijn ervaringen met stigma en zelfstigma zijn zo hevig geweest en zo belemmerend voor mijn herstel dat ik bovengenoemde opmerkingen al snel vertaal als ‘Oh, je vindt me een moeilijk persoon’. Ervaringen die ik lastig uit mijn systeem krijg en waardoor ik, soms wellicht te snel, de barricade opklim om tegen stigma te strijden. Dat strijden gebeurt overigens geheel geweldloos. Want stigmatiseren doen we allemaal en het probleem is niet dat we het doen, maar dat we vaak nog onbewust zijn van dat doen én van wat we ermee kunnen teweegbrengen.

‘Naast stigma ook een behoorlijke mindfuck.’

Toen ik met hulpverleners en naasten probeerde te praten over mijn gevoel afgewezen te worden op basis van mijn ‘kenmerkende’ gedrag werd mijn gevoel tenietgedaan als ‘onderdeel van mijn stoornis’. Naast stigma ook een behoorlijke mindfuck. Stigmatisering van psychische aandoeningen is een verwarrend proces, omdat de gestigmatiseerde zich al snel kwetsbaar, minder of anders voelt en de stigmatiserende opmerkingen dan maar als ‘waar’ aanneemt. Daarmee des te belangrijker om bewust te zijn van dit proces.

Openheid ≠ acceptatie

Nu over naar waar ik het eigenlijk over wil hebben: stigma bij mentaal lijden onder de corona-crisis. Dat gaat wat mij betreft voor een deel over openheid en acceptatie van mentale klachten tijdens COVID-19. Maar zeker ook over (het gebrek aan) zeggenschap van de patiënt in de ggz. Het gaat over het beslissen over de mens in de kliniek, het gaat over het wegnemen van belangrijke zorg voor de kwetsbaren in de wijk en het gaat over de opgesloten demente oudere.

Er is sinds het begin van de intelligente lockdown aandacht voor het mentale aspect van binnenblijven. Er wordt meer gesproken over eenzaamheid en somberheid. Dat is mooi, maar wordt mentaal lijden daarmee direct meer geaccepteerd?

Als ik om me heen kijk lijkt het me dat het eenzame en het sombere nog wel binnen de kaders moet blijven. Ofwel: hanteerbaar voor de luisteraar. Wat mij betreft hebben we nog steeds last van het ‘onvermogen om diep verdriet te durven zien en erkennen’ (Dirk de Wachter, november 2017). Wanneer ik wil praten over dood-willen is daar nog steeds geen ruimte voor. Ik lees nog genoeg mediaberichten waarin wordt gesproken over ‘verwarde’ daders en waarin de psychiatrische ziekte wordt geproblematiseerd. Plus: in geen enkele toespraak van Mark Rutte wordt de mens die mentaal lijdt direct toegesproken. En veel van die mensen lijden nu nóg meer, blijkt uit onderzoek van het Trimbos-Instituut.

Ontnemen van de eigen regie

Wat ik als heel stigmatiserend heb ervaren als patiënt in de ggz is dat er over mij werd beslist. Gedurende mijn opnames leek het alsof ik geen mens meer was, maar een probleem. In gesprekken werd mijn gedrag vaak bestempeld als een symptoom van mijn stoornis. Toen ik tijdens een specifieke opnameperiode wilde meebeslissen over mijn naderende ontslag en poliklinische behandeling, werd dat meebeslissen uitgelegd als controlerend, manipulatief gedrag en moest er vooral vóór mij gekozen worden omdat ik te ‘geïnstitutionaliseerd’ en ‘wantrouwend’ was.

‘Maar, wat als blijkt dat die methodes niet voldoende goede zorg bieden?’

Er gaan dus enorme alarmbellen af wanneer ik meemaak dat de regie van de patiënt dreigt te worden afgenomen. Met enige afstand tot mijn eigen, bijna traumatiserende, ervaringen probeer ik te onderzoeken in hoeverre dat afnemen van de regie passend is. Want dat kan het soms wel zijn. De huidige situatie vind ik een lastig vraagstuk. De RIVM-maatregelen ontnemen ons allemaal iets, dus logisch dat dit doorwerkt in de ggz. We moeten allemaal afstand houden en er zijn genoeg andere methodes mogelijk om contact te bewerkstelligen.

Maar, wat als blijkt dat die methodes niet voldoende goede zorg bieden? Uit het bovengenoemde onderzoek blijkt dat 40% van mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen meer klachten ervaart. Dat had ik je ook wel kunnen vertellen; volgens mij werd al redelijk snel duidelijk dat de ‘andere methodes’ voor het merendeel van de ggz-cliënten niet goed genoeg werkten.

Daarbij komt dat in de Richtlijn GGZ en Corona, die steeds werd geüpdatet na RIVM-nieuws, al halverwege april stond dat face-to-face afspraken weer meer mogelijk kunnen worden. Natuurlijk met aandacht voor de risico’s bij zowel hulpverlener als patiënt. Ik vind het moeilijk te begrijpen dat er veel aandacht, geld en tijd is besteed aan het ontdekken van ‘contact-op-afstand-methodes’ en niet direct aan hoe face-to-facecontact weer op te zetten.

Shared decisionmaking

Waar ik heel verdrietig van word is dat de Richtlijn duidelijk het volgende stelt: ‘de richtlijn zet voorop dat de keuze voor de behandelvorm altijd het resultaat van shared decisionmaking is’ en dat het onderzoek van Trimbos het volgende stelt: ‘Een “kleine meerderheid” is wel tevreden over de huidige vorm, en dat komt vooral omdat er met die groep is overlegd over de vorm van contact’.

Een kleine meerderheid! Hoe komt dat toch? Ik geloof niet dat er onwil is, maar dat individuele hulpverleners tegen de glazen wanden van systemen aanlopen. Als hulpverlener herken ik dat zelf ook: er is een ‘beleid’. Wat een hekel heb ik aan dat woord. Beleid is niet-bestaand, beleid is onpersoonlijk, beleid heeft geen hart.

‘Het stigmatiseren zelf kunnen we misschien niet (altijd) tegengaan, maar we kunnen wel praten over wat dit proces mogelijk veroorzaakt.’

Binnen dat ‘beleid’ doen wij als hulpverleners ontzettend ons best. Maar ik vind wel dat we ons bewust moeten zijn van het gebrek aan zeggenschap van de patiënt in deze tijd. En dat we daar iets mee moeten doen in plaats van enkel bewerkstelligen dat dit ‘nu eenmaal de situatie is’. Om terug te komen bij het proces van stigmatisering: het stigmatiseren zelf kunnen we misschien niet (altijd) tegengaan, maar we kunnen wel praten over wat dit proces mogelijk veroorzaakt.

Onze patiënten niet meenemen in het afwegingsproces van wel of geen face-to-face-afspraak is de patiënt iets ontnemen. Misschien met goede bedoelingen: de patiënt niet willen belasten met informatie waar hij niet veel mee kan of de patiënt geen valse hoop willen geven omdat een face-to-face-afspraak in de organisatie helaas toch nog niet kan. Maar we hoeven onze patiënt niet voor van alles te behoeden en laten we hem alsjeblieft zeker niet onderschatten.

Uit het onderzoek van het Trimbos-Instituut blijkt dat het er in principe niet om gaat welke contactvorm mogelijk is op dit moment, maar dat er met de patiënt wordt overlegd. Shared decisionmaking: het besluit is iets van ons samen. Laat het besluit niet bij het ‘beleid’ liggen. Het wordt iets van ons samen als er over de mogelijkheden wordt overlegd.

Praat!

Wat zou er met mij gebeurd zijn als mijn behandelaren me hadden toevertrouwd dat ze bang waren dat ik me te veel zou hechten aan de opnameplek in plaats van me te bestempelen als ‘geïnstitutionaliseerd’? Wat als mijn behandelaren in openheid met me hadden gedeeld dat ze me wilden beschermen voor mijn controlebehoeftigheid. Wat als het gesprek mocht gaan over dat ik het idee kreeg dat er van alles van me werd overgenomen en voor me beslist? Wat als we ons iets vaker tegen ‘het systeem’ en ‘het beleid’ mogen afzetten? Wat als we minder regels hebben en we meer met elkaar kunnen praten, gewoon van mens tot mens?