Een psychose krijgen en ervan herstellen is zwaar. Wie zijn leven weer probeert op te pakken, stuit vaak op vooroordelen.

Door: Monique van Oostrum, NRC

De dag dat Nicky in de isoleercel zou belanden, was de dag van de Champions Leaguewedstrijd Ajax-Real Madrid in de Arena. 7 december 2011. Die zomer was hij gestopt als leraar Nederlands, om te gaan schrijven. Dat ging lekker, zo lekker dat hij werd bevangen door een energie zoals hij die nog nooit had ervaren.

Hij zag de wereld heel scherp, alsof hij een volstrekt objectieve observator was. In alles wat hij waarnam, werden zijn geniale inzichten bevestigd, "tot in de manier waarop de potten pindakaas in de supermarkt waren gerangschikt". Hele dagen zat hij (destijds 37) achter zijn computer, slapen deed hij niet meer.

De voetbalwedstrijd leek hem voor even terug te brengen naar de realiteit, in het stadion stonden sommige van de beste voetballers ter wereld op het veld. "Maar het hadden net zo goed de mannen naast mij kunnen zijn, ik voelde geen verschil." En, ook gek: hij was niet per se meer voor Ajax, de club die hij al zijn hele leven steunde.

Na de wedstrijd probeerde hij een sms’je te beantwoorden. "Maar ik had geen controle meer over mijn motoriek, ik raakte in paniek." Thuis begon zijn hart te kloppen alsof hij intensief had gesport. Het leek ook alsof hij telkens in een andere dimensie glipte. "Niet weten wat er in je hoofd gaat gebeuren, is angstaanjagend." Gejaagd droeg hij zijn toenmalige vriendin op al zijn inzichten te noteren, vóór hij ze kwijt zou raken. "Vertrouw je me?", vroeg ze hem – en belde 112.

Toen de politie kwam, ging een agent tussen hem en zijn vriendin staan: alsof hij van plan was haar iets aan te doen. Maar waarom zou hij? Hij was toch niet agressief? Daarna werd hij overgebracht naar een isoleercel.

Jaarlijks worstelt één op de tienduizend Nederlanders met een psychose, de meesten zijn tussen de 15 en 45 jaar. Bij een psychose is sprake van een veranderde beleving van de werkelijkheid, die de waarneming, het denken en de emoties beïnvloedt. De oorzaak is een combinatie van erfelijke en omgevingsfactoren. Maar psychoses komen ook voor in combinatie met andere psychische stoornissen, zoals schizofrenie, bipolaire stoornis en ernstige depressie, of bij overmatig alcohol- of drugsgebruik. Nicky (nu 45) heeft een bipolaire stoornis, waarbij manische en depressieve periodes elkaar kunnen afwisselen.

Stigma

De vooroordelen over psychoses zijn hardnekkig. "Psychoses worden klakkeloos in verband gebracht met agressiviteit en gevaarlijk gedrag", zegt Niels Mulder, psychiater bij Parnassia Groep. "In de media worden ernstige incidenten breed uitgemeten, het stigma is nog nooit zo groot geweest als nu. Zo wordt de maatschappij bang gemaakt, terwijl de meeste patiënten helemaal geen problemen veroorzaken." Volgens het Trimbos-instituut hebben 280.000 mensen een ernstige psychische aandoening, van wie zo’n duizend potentieel gewelddadig zijn. Mulder: "Vaak waren deze mensen al agressief."

Een stigma kan tot gevolg hebben dat mensen met een (beginnende) psychose geen hulp durven zoeken, waarschuwt hij. "En hoe langer een psychose onbehandeld blijft, hoe moeilijker het herstel. Als een patiënt uiteindelijk via een dwangmaatregel moet worden behandeld, kan dat heel traumatisch zijn: geboeid worden, met de politie mee moeten, dwangmedicatie krijgen.

Clara (57) uit Alkmaar heeft lang geworsteld met dat stigma. Als student psychologie raakte ze in een depressie, die omsloeg in een psychose. Ze herinnert zich nog dat ze "als een zielig vogeltje" op haar studentenkamer leefde, tot haar vader haar meenam naar huis. "Daar, in de overtuiging dat ik kon vliegen, sprong ik uit het raam en landde in de rododendrons."

Om de psychose te beteugelen werd ze (destijds 23) opgenomen in een separeercel. Haar herstel heeft maanden geduurd, daarna pikte ze de draad van haar studie op. Meer dan ooit wilde ze werken in de ggz. Tijdens een college kwam haar ziektebeeld voorbij: een zeer ernstige, degeneratieve hersenziekte. Ze besloot: "Iedereen vindt me vast een gek. Ik moet het er maar nooit over hebben."

Om dat te bereiken poetste ze de twee jaar weg op haar cv die ze zoet was met haar psychose en het herstel. Een psycholoog met een psychiatrisch verleden, dat zou de buitenwereld toch nooit accepteren? Dertig jaar heeft het geduurd voor ze haar collega’s in vertrouwen durfde te nemen.

Mathijs (31) uit Rotterdam geeft op middelbare scholen af en toe een gastles over zijn ervaringen met een psychose, juist om het stigma dat erop rust te verminderen. Het overkwam hem tijdens een bijbaantje op Lowlands. De laatste dag voelde hij zich vreemd. "Iemand zei iets over mij, ik dacht dat hij mijn gedachten kon lezen. Langzaam leek het of de wereld in een game veranderde." Toen de realiteit niet terugkeerde, lieten zijn ouders hem opnemen. Hij kreeg de diagnose 'schizoaffectieve stoornis', een combinatie van psychotische, manische en depressieve periodes.

Hele normale mensen

Aan het eind van zijn gastlessen vraagt hij altijd welk beeld leerlingen vooraf hadden van mensen zoals hij. "Dat het een stelletje mongolen zou zijn", hoorde hij eens. En achteraf? "Het zijn gewoon hele normale mensen."

De meeste mensen kunnen succesvol worden behandeld voor een psychose. Psychiater Niels Mulder: "We zien vaak dat het dan weer stukken beter met ze gaat." Een opname, medicatie en rust leiden meestal tot herstel. Nicky, Mathijs en Clara hebben geen nieuwe psychose meegemaakt.

Maar, voegt Mulder toe: "Wérk is het beste medicijn. Dat heeft een enorm beschermend effect." Werk geeft ritme, structuur en voldoening. De praktijk is wat dat betreft echter weinig bemoedigend, blijkt uit cijfers van het Trimbos-instituut: slechts 14 procent van de mensen met een ernstige psychische aandoening heeft een reguliere baan.

Toch, onmogelijk is het niet: Mathijs vond met een jobcoach zijn droombaan als gamedesigner. Hij ontwerpt games voor gedragsverandering. "Ik zeg altijd: als ik niet ziek was geweest, had ik deze baan ook gewild." Zijn bazen waren op de hoogte, zijn collega’s heeft hij verteld over zijn ziekte. "Ik hoef me nergens voor te schamen."

Ook verder gaat het goed. In het weekend houdt hij filmavondjes met vrienden, "liefst slechte B-films uit de jaren 70", of gaat hij naar de kroeg. Een biertje of twee hoort erbij, "dat heb ik besproken met mijn psychiater". Op weg naar een kampeervakantie, vertelt hij, zat hij eens in de trein, "en toen zei een jongen met wie ik een tijd had zitten praten: zo, jij hebt je leven tof ingericht." Nou, antwoordde hij, "daar zit wel een grappig verhaal achter".

Nicky noemt het een voordeel dat hij "al 37" was toen het hem overkwam: "Je hebt je leven dan al opgebouwd." Het duurde even voor hij het schrijven weer durfde op te pakken. Bang om zich goed te voelen, zou het dan een manie zijn? Zijn ervaringen schreef hij op in het boek 'Ik heb een gek te temmen'. Samen met zijn huidige vriendin heeft hij nu twee zoontjes van drie en één. "Volgend jaar gaan we trouwen."

Nicky had geen angst om een gezin te beginnen. "Had ik bang moeten zijn dan?" Hij zit niet meer nachtenlang achter de computer en gaat nog steeds naar Ajax. Intussen vraagt hij zich af: "Is mijn aandoening wel zo vervelend om te hebben? Het geeft me ook iets bijzonders."

Bij Mathijs speelt zijn ziekte nog wel een rol. "Drie maanden geleden werd ik opnieuw onrustig, ik ging slecht slapen. Mijn moeder zei: je bent wel heel uitbundig." Liefst wil hij zo’n opmerking niet accepteren. "Maar je familie heeft betere voelsprieten dan jijzelf. Dan besef ik weer: mijn ziekte is chronisch". Hij verhoogde zijn medicatie. "Mijn emoties zijn nu meer gedempt. Ik heb minder energie en voel me minder creatief, maar dat is het me waard."

En Clara? Na jaren van op haar hoede zijn tegenover haar collega’s verbrak ze het zwijgen. "De voortdurende angst dat mijn verleden tegen me zou worden gebruikt: ik was er klaar mee." Het bleek mee te vallen. Er waren geen twijfels over haar professionaliteit. Geen uitsluiting.

Van haar behandelaars kreeg ze ooit haar toekomst voorspeld: kinderen, werk, voor haar was het niet weggelegd. "Nu heb ik twee zoons, van 20 en 16. Ik heb drie honden en een baan in de ggz. Maar wat als ik naar de psychiaters had geluisterd? Hoe had mijn leven er dan uitgezien?"

Vind jij het ook belangrijk dat psychische aandoeningen bespreekbaar zijn? Nodig een ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma uit. Ze nemen hun eigen verhaal en ervaringen mee om een dialoog aan te gaan met allerlei doelgroepen.

Een psychose krijgen en ervan herstellen is zwaar. Wie zijn leven weer probeert op te pakken, stuit vaak op vooroordelen.

Door: Monique van Oostrum, NRC

De dag dat Nicky in de isoleercel zou belanden, was de dag van de Champions Leaguewedstrijd Ajax-Real Madrid in de Arena. 7 december 2011. Die zomer was hij gestopt als leraar Nederlands, om te gaan schrijven. Dat ging lekker, zo lekker dat hij werd bevangen door een energie zoals hij die nog nooit had ervaren.

Hij zag de wereld heel scherp, alsof hij een volstrekt objectieve observator was. In alles wat hij waarnam, werden zijn geniale inzichten bevestigd, “tot in de manier waarop de potten pindakaas in de supermarkt waren gerangschikt”. Hele dagen zat hij (destijds 37) achter zijn computer, slapen deed hij niet meer.

De voetbalwedstrijd leek hem voor even terug te brengen naar de realiteit, in het stadion stonden sommige van de beste voetballers ter wereld op het veld. “Maar het hadden net zo goed de mannen naast mij kunnen zijn, ik voelde geen verschil.” En, ook gek: hij was niet per se meer voor Ajax, de club die hij al zijn hele leven steunde.

Na de wedstrijd probeerde hij een sms’je te beantwoorden. “Maar ik had geen controle meer over mijn motoriek, ik raakte in paniek.” Thuis begon zijn hart te kloppen alsof hij intensief had gesport. Het leek ook alsof hij telkens in een andere dimensie glipte. “Niet weten wat er in je hoofd gaat gebeuren, is angstaanjagend.” Gejaagd droeg hij zijn toenmalige vriendin op al zijn inzichten te noteren, vóór hij ze kwijt zou raken. “Vertrouw je me?”, vroeg ze hem – en belde 112.

Toen de politie kwam, ging een agent tussen hem en zijn vriendin staan: alsof hij van plan was haar iets aan te doen. Maar waarom zou hij? Hij was toch niet agressief? Daarna werd hij overgebracht naar een isoleercel.

Jaarlijks worstelt één op de tienduizend Nederlanders met een psychose, de meesten zijn tussen de 15 en 45 jaar. Bij een psychose is sprake van een veranderde beleving van de werkelijkheid, die de waarneming, het denken en de emoties beïnvloedt. De oorzaak is een combinatie van erfelijke en omgevingsfactoren. Maar psychoses komen ook voor in combinatie met andere psychische stoornissen, zoals schizofrenie, bipolaire stoornis en ernstige depressie, of bij overmatig alcohol- of drugsgebruik. Nicky (nu 45) heeft een bipolaire stoornis, waarbij manische en depressieve periodes elkaar kunnen afwisselen.

Stigma

De vooroordelen over psychoses zijn hardnekkig. “Psychoses worden klakkeloos in verband gebracht met agressiviteit en gevaarlijk gedrag”, zegt Niels Mulder, psychiater bij Parnassia Groep. “In de media worden ernstige incidenten breed uitgemeten, het stigma is nog nooit zo groot geweest als nu. Zo wordt de maatschappij bang gemaakt, terwijl de meeste patiënten helemaal geen problemen veroorzaken.” Volgens het Trimbos-instituut hebben 280.000 mensen een ernstige psychische aandoening, van wie zo’n duizend potentieel gewelddadig zijn. Mulder: “Vaak waren deze mensen al agressief.”

Een stigma kan tot gevolg hebben dat mensen met een (beginnende) psychose geen hulp durven zoeken, waarschuwt hij. “En hoe langer een psychose onbehandeld blijft, hoe moeilijker het herstel. Als een patiënt uiteindelijk via een dwangmaatregel moet worden behandeld, kan dat heel traumatisch zijn: geboeid worden, met de politie mee moeten, dwangmedicatie krijgen.

Clara (57) uit Alkmaar heeft lang geworsteld met dat stigma. Als student psychologie raakte ze in een depressie, die omsloeg in een psychose. Ze herinnert zich nog dat ze “als een zielig vogeltje” op haar studentenkamer leefde, tot haar vader haar meenam naar huis. “Daar, in de overtuiging dat ik kon vliegen, sprong ik uit het raam en landde in de rododendrons.”

Om de psychose te beteugelen werd ze (destijds 23) opgenomen in een separeercel. Haar herstel heeft maanden geduurd, daarna pikte ze de draad van haar studie op. Meer dan ooit wilde ze werken in de ggz. Tijdens een college kwam haar ziektebeeld voorbij: een zeer ernstige, degeneratieve hersenziekte. Ze besloot: “Iedereen vindt me vast een gek. Ik moet het er maar nooit over hebben.”

Om dat te bereiken poetste ze de twee jaar weg op haar cv die ze zoet was met haar psychose en het herstel. Een psycholoog met een psychiatrisch verleden, dat zou de buitenwereld toch nooit accepteren? Dertig jaar heeft het geduurd voor ze haar collega’s in vertrouwen durfde te nemen.

Mathijs (31) uit Rotterdam geeft op middelbare scholen af en toe een gastles over zijn ervaringen met een psychose, juist om het stigma dat erop rust te verminderen. Het overkwam hem tijdens een bijbaantje op Lowlands. De laatste dag voelde hij zich vreemd. “Iemand zei iets over mij, ik dacht dat hij mijn gedachten kon lezen. Langzaam leek het of de wereld in een game veranderde.” Toen de realiteit niet terugkeerde, lieten zijn ouders hem opnemen. Hij kreeg de diagnose ‘schizoaffectieve stoornis’, een combinatie van psychotische, manische en depressieve periodes.

Hele normale mensen

Aan het eind van zijn gastlessen vraagt hij altijd welk beeld leerlingen vooraf hadden van mensen zoals hij. “Dat het een stelletje mongolen zou zijn”, hoorde hij eens. En achteraf? “Het zijn gewoon hele normale mensen.”

De meeste mensen kunnen succesvol worden behandeld voor een psychose. Psychiater Niels Mulder: “We zien vaak dat het dan weer stukken beter met ze gaat.” Een opname, medicatie en rust leiden meestal tot herstel. Nicky, Mathijs en Clara hebben geen nieuwe psychose meegemaakt.

Maar, voegt Mulder toe: “Wérk is het beste medicijn. Dat heeft een enorm beschermend effect.” Werk geeft ritme, structuur en voldoening. De praktijk is wat dat betreft echter weinig bemoedigend, blijkt uit cijfers van het Trimbos-instituut: slechts 14 procent van de mensen met een ernstige psychische aandoening heeft een reguliere baan.

Toch, onmogelijk is het niet: Mathijs vond met een jobcoach zijn droombaan als gamedesigner. Hij ontwerpt games voor gedragsverandering. “Ik zeg altijd: als ik niet ziek was geweest, had ik deze baan ook gewild.” Zijn bazen waren op de hoogte, zijn collega’s heeft hij verteld over zijn ziekte. “Ik hoef me nergens voor te schamen.”

Ook verder gaat het goed. In het weekend houdt hij filmavondjes met vrienden, “liefst slechte B-films uit de jaren 70”, of gaat hij naar de kroeg. Een biertje of twee hoort erbij, “dat heb ik besproken met mijn psychiater”. Op weg naar een kampeervakantie, vertelt hij, zat hij eens in de trein, “en toen zei een jongen met wie ik een tijd had zitten praten: zo, jij hebt je leven tof ingericht.” Nou, antwoordde hij, “daar zit wel een grappig verhaal achter”.

Nicky noemt het een voordeel dat hij “al 37” was toen het hem overkwam: “Je hebt je leven dan al opgebouwd.” Het duurde even voor hij het schrijven weer durfde op te pakken. Bang om zich goed te voelen, zou het dan een manie zijn? Zijn ervaringen schreef hij op in het boek ‘Ik heb een gek te temmen’. Samen met zijn huidige vriendin heeft hij nu twee zoontjes van drie en één. “Volgend jaar gaan we trouwen.”

Nicky had geen angst om een gezin te beginnen. “Had ik bang moeten zijn dan?” Hij zit niet meer nachtenlang achter de computer en gaat nog steeds naar Ajax. Intussen vraagt hij zich af: “Is mijn aandoening wel zo vervelend om te hebben? Het geeft me ook iets bijzonders.”

Bij Mathijs speelt zijn ziekte nog wel een rol. “Drie maanden geleden werd ik opnieuw onrustig, ik ging slecht slapen. Mijn moeder zei: je bent wel heel uitbundig.” Liefst wil hij zo’n opmerking niet accepteren. “Maar je familie heeft betere voelsprieten dan jijzelf. Dan besef ik weer: mijn ziekte is chronisch”. Hij verhoogde zijn medicatie. “Mijn emoties zijn nu meer gedempt. Ik heb minder energie en voel me minder creatief, maar dat is het me waard.”

En Clara? Na jaren van op haar hoede zijn tegenover haar collega’s verbrak ze het zwijgen. “De voortdurende angst dat mijn verleden tegen me zou worden gebruikt: ik was er klaar mee.” Het bleek mee te vallen. Er waren geen twijfels over haar professionaliteit. Geen uitsluiting.

Van haar behandelaars kreeg ze ooit haar toekomst voorspeld: kinderen, werk, voor haar was het niet weggelegd. “Nu heb ik twee zoons, van 20 en 16. Ik heb drie honden en een baan in de ggz. Maar wat als ik naar de psychiaters had geluisterd? Hoe had mijn leven er dan uitgezien?”

Vind jij het ook belangrijk dat psychische aandoeningen bespreekbaar zijn? Nodig een ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma uit. Ze nemen hun eigen verhaal en ervaringen mee om een dialoog aan te gaan met allerlei doelgroepen.